La fille mourante du motard a murmuré cinq mots qui ont anéanti tout le monde dans l’unité de cardiologie : “Donne mon cœur à papa, s’il te plaît”.
Elle n’avait que onze ans. Leucémie pendant trois ans. Aujourd’hui, elle souffre d’une insuffisance cardiaque due à la chimiothérapie. Katie savait qu’elle allait mourir.
Les médecins lui ont dit qu’il s’agissait peut-être de quelques jours, peut-être d’une semaine. Mais elle savait aussi que son père – mon frère Jake – était en train de mourir. Maladie cardiaque génétique. Sur la liste des transplantations depuis des années. S’affaiblit de jour en jour.
Jake “Hammer” Morrison était mon frère de cheval depuis vingt-trois ans. Nous avions servi ensemble en Irak. Nous sommes rentrés brisés. Nous avons trouvé la guérison sur la route. Deux vétérans blessés qui tentent de vaincre leurs démons sur des Harley.
Mais on ne peut pas échapper à la génétique.La maladie cardiaque qui a tué son père à quarante-cinq ans s’est manifestée chez Jake à quarante-deux ans. Une cardiomyopathie dilatée. Son cœur était littéralement trop gros, il travaillait trop dur et mourait lentement.Acheter des vitamines et des suppléments
“Ironique, non ?” avait dit Jake lors du diagnostic. “Tout le monde a toujours dit que j’avais un grand cœur”.
Il a été inscrit immédiatement sur la liste des transplantations. Un statut prioritaire en raison de son état de santé. Mais les cœurs sont rares. Et les donneurs compatibles sont encore plus rares. Deux ans d’attente. Il s’affaiblit. Marcher jusqu’à la boîte aux lettres l’essouffle.
Puis Katie est tombée malade.
Sa fille. Tout son monde. Onze ans. Intelligente comme l’enfer. Drôle. Obsédée par les motos même si Jake n’avait pas roulé depuis deux ans – trop faible pour tenir la moto.A
Le diagnostic de leucémie est sorti de nulle part. Enfant en bonne santé un jour, malade du cancer le lendemain. Mais Katie s’est battue. Trois ans de chimiothérapie. Des radiations. Greffe de moelle osseuse. Elle a tout combattu.
“Je suis forte comme papa”, disait-elle en fléchissant ses petits bras.
La chimiothérapie qui l’a sauvée du cancer a détruit son cœur. Cardiomyopathie. La même chose que Jake, mais provoquée par des médicaments. Une blague cosmique cruelle. Père et fille mourant tous deux d’un cœur brisé.Acheter des vitamines et des suppléments
Ils ont partagé une chambre d’hôpital. Côte à côte. Jake est trop faible pour quitter le lit la plupart du temps. Katie s’affaiblit de plus en plus. Mais ils étaient là l’un pour l’autre.
Je lui rendais visite tous les jours. J’apportais de la nourriture de contrebande. J’ai raconté des histoires. Je les ai regardés faire semblant l’un pour l’autre.
“Je me sens mieux aujourd’hui, ma petite fille”, mentait Jake.
“Moi aussi, papa. Beaucoup plus fort”, disait Katie en s’allongeant.
Les simulacres ont cessé le jour où Katie a entendu les médecins dans le couloir.
Elle n’était pas censée entendre. Mais les murs des hôpitaux sont minces et les médecins oublient que les enfants mourants ont une ouïe parfaite.
“Le père peut avoir des semaines. La fille moins. Si seulement nous pouvions trouver des correspondances.”
“Et l’un pour l’autre ?”, demande un résident. “Pourrait-elle lui donner…”
“C’est une enfant. Encore en vie. Nous n’en parlons pas.”
Mais Katie a entendu. Et Katie était la fille de son père. Têtue. Déterminée. Trop intelligente pour le bien de quiconque.
Elle a attendu que je sois seule avec elle. Jake passait un autre test.
“Oncle Marcus, j’ai besoin que tu fasses des recherches sur quelque chose.”
“Qu’est-ce que c’est, ma chérie ?”
“Don d’organes de mineurs vivants”.
Mon sang s’est glacé. “Katie…”
“Je suis en train de mourir. Nous le savons tous les deux. Papa pourrait vivre s’il avait un cœur. J’ai fait une recherche sur Google. Mon groupe sanguin correspond. Mon cœur est encore fort. C’est juste le reste de mon corps qui est défaillant.”
“Katie, tu ne peux pas…”
Pourquoi ? Parce que j’ai onze ans ? Parce que c’est illégal ? Parce que tout le monde dira que c’est mal ?”
Elle a sorti sa tablette. Elle m’a montré ses recherches. Des revues médicales. Précédents juridiques. Des articles de bioéthique. Une fillette de onze ans avait fait des recherches sur tout cela.
“Il existe ce que l’on appelle une directive de don éthique. Si un mineur est en phase terminale et souhaite faire un don à une personne spécifique, parfois…”
“Non. Ton père ne serait jamais d’accord.”
“C’est pourquoi je ne lui demande pas. Je te le dis pour que quelqu’un le sache. Quand je mourrai, je veux que papa ait mon cœur. Combattez-les s’il le faut.”
« Katie… »
“Oncle Marcus, s’il vous plaît. Il m’a donné la vie. Laisse-moi la lui rendre.”
Trois jours plus tard, les reins de Katie ont commencé à lâcher. Puis son foie. La chimiothérapie avait tout détruit sauf, miraculeusement, son cœur.
Les médecins se sont réunis. Discussions à voix basse. Jake savait que Katie était mourante. Ce qu’il ne savait pas, c’est que Katie avait parlé à tout le monde. Les infirmières. Docteurs. L’aumônier de l’hôpital. Le comité de bioéthique.
“Je veux donner mon cœur à mon père.
Tous les professionnels de la santé ont dit la même chose : “Nous ne pouvons pas avoir cette discussion tant que vous êtes en vie”.
“Mais je ne vivrai pas longtemps. Et il sera trop tard. Vous devrez récolter rapidement. Tu dois être prêt.”
Un psychiatre pédiatrique a été appelé pour l’évaluer. Dr Elisa. Elle fait cela depuis vingt ans.
Elle a passé trois heures avec Katie. Elle est sortie en pleurant.
“En vingt ans, je n’ai jamais rencontré un enfant aussi clair dans ses souhaits. Elle comprend la mort. Elle comprend le don d’organes. Elle comprend les implications. Elle n’est pas contrainte. Au contraire, c’est elle qui nous contraint.”
“Elle a onze ans”, argumente le chef du service de chirurgie.
“Elle a onze ans et va sur ses quarante ans. Cette fille a affronté la mort pendant trois ans. Elle sait exactement ce qu’elle demande.”
Le comité d’éthique s’est réuni. Des avocats ont été consultés. L’administration de l’hôpital a paniqué.
Pendant ce temps, Katie s’affaiblissait. Et elle devenait plus bruyante.
Elle a appelé une infirmière en qui elle avait confiance. Elle lui a demandé d’enregistrer une vidéo.Elle regarde directement la caméra.
“Mon père a besoin d’une transplantation cardiaque. Il attend depuis deux ans. Il est mourant lui aussi. Mon cœur est compatible. J’ai vérifié. Même groupe sanguin. La bonne taille. Toujours en bonne santé malgré tout le reste.”Acheter des vitamines et des compléments
Elle brandit un document manuscrit.
“Ceci est ma directive sur les dons éthiques. Je l’ai écrite moi-même. Je l’ai fait notariée. La notaire a pleuré, mais elle l’a fait. Je veux que mon cœur aille à Jake Morrison. Mon papa. Seulement lui.”
Elle regarde à nouveau la caméra.
“Si l’hôpital ne respecte pas mes souhaits, je veux que tout le monde sache qu’ils ont laissé mon père mourir alors que j’aurais pu le sauver. Je veux que tout le monde sache qu’une fillette de onze ans les a suppliés de la laisser sauver son père, et qu’ils ont refusé à cause des politiques.”
La vidéo est devenue virale dans l’hôpital. Le personnel était divisé. Certains ont dit que c’était contraire à l’éthique. D’autres ont dit que refuser son souhait était contraire à l’éthique.
Le Dr Robert Hayes, responsable de la transplantation, est finalement venu voir Katie lui-même.
“Vous comprenez ce que vous demandez ?”