Des motards ont emmené mes fils handicapés à Disney après que d’autres parents nous aient dit de ne pas venir, car nous gâcherions la journée de tout le monde. Mes garçons, Lucas et Mason, tous deux en fauteuil roulant, parlaient depuis deux ans d’aller à Adventure World.
Deux ans à regarder leurs camarades de classe partager des photos et des anecdotes pendant qu’ils restaient chez eux. Deux ans à économiser chaque centime que je pouvais. Deux ans à planifier une journée parfaite.
J’avais enfin économisé suffisamment d’argent. J’ai acheté les billets en ligne. J’ai organisé un transport spécial. J’ai appelé à l’avance pour m’assurer que le lieu était accessible en fauteuil roulant. J’ai annoncé aux garçons que nous y allions le samedi 14 octobre. Ils ont compté les jours sur le calendrier, en marquant chacun d’un grand X rouge.
Lucas, qui a onze ans et souffre de paralysie cérébrale, s’entraînait chaque matin devant le miroir à afficher son plus beau sourire. « Je veux avoir l’air heureux sur toutes les photos, maman », disait-il.
Mason, âgé de neuf ans et atteint de dystrophie musculaire, a dressé une liste de toutes les attractions qu’il voulait essayer, même celles auxquelles il savait que son fauteuil roulant ne lui permettrait pas d’accéder. « Je pourrai peut-être simplement regarder les autres enfants les essayer, a-t-il déclaré. Ce sera quand même amusant. »
Le matin où nous devions partir, j’ai publié un message dans le groupe Facebook local des parents. J’ai demandé si quelqu’un d’autre y allait ce jour-là, dans l’espoir que les garçons puissent se faire des amis. Les réponses m’ont anéantie.
« Veuillez reconsidérer votre décision. Les files d’attente sont déjà suffisamment longues sans que les fauteuils roulants ne les aggravent. »
« La fête d’anniversaire de ma fille aura lieu là-bas samedi. C’est un jour spécial pour elle et voir des enfants handicapés la bouleversera. »
« Pourquoi ne pas plutôt organiser une journée spéciale pour les besoins particuliers ? Ce n’est pas juste pour les familles normales d’avoir à gérer cela. »
Une mère m’a envoyé un message privé : « Je ne veux pas être méchante, mais mon fils a peur des fauteuils roulants. Pourriez-vous venir un autre jour ? »
Je me suis assise dans ma salle de bain et j’ai pleuré. J’ai montré les messages à mon mari David. Il a donné un coup de poing dans le mur de notre chambre, puis s’est assis sur le lit et a pleuré lui aussi.
Comment dire à vos enfants que le monde ne veut pas d’eux dans un parc d’attractions ? Comment leur expliquer que leurs fauteuils roulants mettent les autres familles mal à l’aise ?
Nous ne leur avons rien dit. Nous avons menti. Nous avons dit que le parc était fermé pour entretien. Le visage de Lucas s’est décomposé. Mason a simplement hoché la tête et s’est dirigé vers sa chambre en fauteuil roulant. Je l’ai entendu pleurer à travers la porte.
C’est alors que David a fait quelque chose de désespéré. Il a appelé son vieil ami Tommy, qu’il connaissait depuis le lycée. Tommy faisait désormais partie d’un club de motos. Magazine sur la culture moto
Le genre de types qui ont l’air effrayants, mais qui collectent des fonds pour les hôpitaux pour enfants. David ne lui avait pas parlé depuis des années, mais il l’a quand même appelé.
« J’ai besoin d’aide », dit David au téléphone. « Mes garçons… les autres parents… nous voulions juste passer une bonne journée. » J’entendais la voix de Tommy à travers le téléphone, je ne comprenais pas les mots, mais David se mit à pleurer encore plus fort. « Merci. Merci beaucoup. »
Trois heures plus tard, trois motos ont fait irruption dans notre allée.
Trois hommes imposants vêtus de gilets en cuir descendirent de leurs motos. Tommy, que David n’avait pas vu depuis dix ans. Et deux autres qui se présentèrent comme Bear et Marcus.
Ils ressemblaient exactement au genre d’hommes que ces parents Facebook éviteraient en traversant la rue.
Tommy s’est dirigé directement vers Lucas et Mason, qui regardaient depuis la fenêtre. « Salut les garçons, je suis Tommy, l’ami de votre père. Voici mes frères Bear et Marcus. Nous avons entendu dire que vous vouliez aller à Adventure World. »
Les yeux de Lucas étaient écarquillés. « Notre mère a dit que c’était fermé. »
« Eh bien, dit Tommy en me regardant, ce n’est pas fermé. Et nous allons t’y emmener. Tous ensemble. Tes parents aussi. Et si quelqu’un a un problème avec vos fauteuils roulants, il aura affaire à nous. »
Bear s’agenouilla à côté du fauteuil roulant de Mason. « Tu sais ce qui est cool dans les parcs d’attractions, mon pote ? La meilleure vue, c’est toujours celle qu’on a depuis un fauteuil roulant. On voit des choses que les autres enfants ne voient pas. »
Marcus sortit son téléphone et montra une photo à Lucas. « Voici ma fille Emma. Elle est aussi en fauteuil roulant. Elle souffre de spina bifida. Elle va à Adventure World une fois par mois. Elle dit que les employés sont super avec les enfants en fauteuil roulant. »
« Des enfants à roulettes », répéta Lucas en souriant pour la première fois de la journée. « J’aime bien ça. »
